[L'intervista] "L' autismo nei bambini e giovanissimi e il progetto con i robot per aiutare la loro integrazione"

Difficile scoprirlo nei primi 12 mesi di vita. Più probabile entro il secondo anno. L'autismo è ancora per molti versi una misteriosa sfida per chi si occupa di disturbi del neurosviluppo. Allo stato attuale non esiste cura, gli stessi disturbi dello spettro autistico vanno dall'Asperger ad altre forme più gravi e invalidanti. In Italia si stima si stimano circa 500 mila casi e la tendenza va verso l'aumento. L'autismo riguarda l'1 per cento della popolazione mondiale. Esistono genitori relativamente celebri di autistici, come l'imprenditore Franco Antonello che sulla sua vicenda accanto al figlio Andrea (un caso "ad alto funzionamento" cioè capace di reattività rispetto a parecchi stimoli) ha fatto scrivere il libro Se ti abbraccio non avere paura, il cantante Elio che si batte per una maggiore presenza delle istituzioni e il giornalista Gianluca Nicoletti (che ha un figlio "a basso funzionamento"). Ed esistono genitori di autistici, come Andrea Buragina, ingegnere a capo della startup che vuole mettere a disposizione di chi ha questo tipo di disturbo l'aiuto della tecnologia. Con Buragina parliamo di Lorf, che lavora alla sinergia tra ricerca medica e intelligenza artificiale in un laboratorio di robotica che sia come un parco giochi stimolante per i giovanissimi autistici. Fino al 28 dicembre è possibile partecipare alla campagna di crowdfunding #RobotFriend per l'acquisto di una macchina di sembianze umanoidi che inviti al gioco, all'apprendimento e alla socializzazione i pazienti, a partire dal percorso con il ColorQuiz. L'obiettivo finale è raccogliere 20 mila euro, mentre scriviamo ne sono stati donati oltre 15 mila.

Soddisfatti della risposta alla vostra richiesta di finaziamenti per il laboratorio di robotica dedicato agli autistici?
"Sì, ma restiamo col fiato sospeso fino al raggiungimento della quota di 20 mila euro, il che ci permetterebbe di acquistare il robot Pepper della Alderaban Robotics, che fa più cose rispetto al più economico robot Nao. Abbiamo ricevuto un primo finanziamento da Msd Italia, marchio della multinazionale Merck. Ma il grosso è arrivato da libere donazioni di privati".

Un gioco per stimolare all'interazione i pazienti autistici, lo avete inventato voi della startutp Lorf, si chiama ColorQuiz. In cosa consiste?
"E' un gioco in cui nella prima parte si riconoscono e poi si mescolano i colori primari fino a ottenere quelli secondari, in base a quel che l'autistico fa con il tablet incorporato nel robot, poi il gioco digitale viene mescolato con lavori a tempera su carta, infine il robot interroga i bambini autistici su colori che hanno a che fare con oggetti comuni che li circondano".

Leggevo, nel vostro progetto, che uno degli elementi importanti è il tono della voce del robot, che non cambia, così come non cambia la sua espressione facciale anche di fronte ad errori o scelte impreviste del paziente.
"Sì, per gli autistici l'espressione degli occhi e del viso e il mutare del tono di voce sono segnali potenti, loro sono sempre sensibili e preoccupati delle reazioni delle altre persone. ll robot rimane calmo e paziente, questo li aiuta nell'apprendimento. Il robot e il tablet poi, già di per se vengono percepiti come giocattoli".

Aggiungerete altri robot e giochi di apprendimento?
"Il progetto è quello ma ragioniamo un passo per volta, a partire dalla conclusione della campagna di raccolta fondi".

Dove si svolgeranno queste attività? Avete un vostro studio già attrezzato con questo obiettivo?
"La nostra è una benefit corporation, quindi noi manteniamo la proprietà dei robot e la regia del progetto ma portiamo le nostre risorse in scuole, laboratori, ambulatori, ovunque ci sia bisogno di questa attività. Prima faremo dei test sull'umanoide e sul software per ottimizzare il funzionamento del gioco didattico. E' un'attività che può essere fruibie anche per bambini e giovanissimi con altre disabilità. La cosa che vogliamo incoraggiare è l'interazione, in forma di tutor, tra bambini normalmente abili e non".

Come è composto il team che lavora al progetto?
"Da una psicologa esperta in psicopatologia dell'apprendimento, da programmatori, esperti di robotica che hanno già lavorato al dipartimento del Politecnico di Milano e da me che sono il regista dell'intero progetto".

Da Elio a Gianluca Nicoletti, sono diversi i genitori di autistici con grande visibilità che denunciano lo scarso interesse delle istituzioni per chi vive con questo genere di disturbo e per i loro parenti. Qual è il suo parere? Siamo ancora così indietro? E c'è una così grande differenza fra autistici ad alto e a basso funzionamento?
"Lo spettro autistico è molto ampio, nella parte che viene definita alta ci sono individui capaci di maggiore reattività e prontezza nella risposta agli stimoli. In quella bassa le difficoltà motorie e il ritardo non permettono di fare diverse cose. E' questo anche il caso di mio figlio Daniele, ecco perché ColorQuiz è stato pensato apposta per il basso funzionamento, in modo da essere del massimo aiuto possibile. La parte che accomuna tutte le persone autistiche è quella relativa alle difficoltà relazionali, il resto va visto con le singole specificità. Se mi chiedi dell'attenzione da parte delle istituzioni, dico che siamo ancora in ritardo perché questo genere di disturbi riguardano 1 bambino su 60 e se si restringe il campo al sesso maschile, 1 su 35. L'incidenza è importante ma manca la cultura dell'approfondimento, dell'assistenza, dell'aiuto alle famiglie.

1 bambino su 60 ha sintomi dell'autismo, fra i maschi 1 su 35

Più si ritarda nell'intervenire più i costi diretti e indiretti (fra questi penso ai genitori che lasciano il lavoro per dedicarsi totalmente ai figli autistici) crescono esponenzialmente. E dalla famiglia di origine si allargano a comprendere il resto della società. Mancano figure dedicate, specializzate, negli Usa studi e statistiche aiutano a inquadrare meglio il fenomeno, da noi non abbiamo dati così precisi ma resta il fatto che l'autismo è la principale disabilità. Anche perché non ci sono test genetici o amniocentesi che possano fornire indicazioni sulla futura nascita di un figlio autistico. Lo si scopre se va bene al secondo anno di età. Nel caso di mio figlio Daniele, che non parlava, l'evidenza dell'autismo è arrivata quando è entrato all'asilo nido". 

Andrea Buragina, a capo del progetto #RobotFriend